Życie po sepsie
"Życie po sepsie – Poradnik dla pacjentów, bliskich i pracowników medycznych"
Autorzy: European Sepsis Alliance i in.
Tłumaczone z wersji angielskiej opublikowanej w marcu 2020 r.
Tłumaczyli: Bartek Harbut pod nadzorem merytorycznym Prof. Andrzeja Küblera
Spis treści:
Czym jest sepsa?
Poradnik dla pacjentów po sepsie i ich rodzin
Czy sepsa powinna nas martwić?
Co 2,8 sekundy ktoś na świecie umiera na sepsę. W Europie, 700 na każde 100 000 osób demonstruje objawy sepsy. Roczna zachorowalność na sepsę w Europie jest wyższa niż w chorobach nowotworowych. Na sepsę zachorować może każdy bez względu na wiek, płeć czy miejsce zamieszkania. Niektórzy pacjenci są w tzw. „grupie podwyższonego ryzyka”: niemowlęta, osoby w podeszłym wieku, przewlekle chorzy i ludzie z osłabionym układem odpornościowym np. pacjenci po chemioterapii, usunięciu śledziony czy też cukrzycy.
Około 40% pacjentów po sepsie boryka się z poważnymi i długotrwałymi następstwami choroby. Choć sepsa jest zespołem zagrażającym życiu, przy wczesnym rozpoznaniu, może być skutecznie leczona.
Ta broszura została przygotowana przez European Sepsis Alliance, regionalnego członka sojuszu Global Sepsis Alliance, która jest międzynarodową organizacją non-profit. Misją ESA jest poszerzanie świadomości sepsy i zmniejszenie umieralności na sepsę w Europie. Nasza broszura ma na celu pomoc pacjentom po sepsie i ich rodzinom, którzy przy wystąpieniu sepsy muszą się stawić wielu wyzwaniom. Dokument został też zaprojektowany jako źródło informacji o sepsie dla społeczeństwa, pacjentów, ich krewnych i pracowników medycznych. Broszura pokazuje, że konsekwencje sepsy takie jak dożywotnia niepełnosprawność wymagają pilnej uwagi.
Ten dokument nie jest zamiennikiem porady medycznej, lecz ma na celu uzbrojenie społeczeństwa w wiedzę na tematy rozpoznawania sepsy, jej zapobiegania i radzenia sobie z jej długotrwałymi skutkami.
Dziękujemy następującym organizacjom i platformom za wkład:
-
UK Sepsis Trust
-
Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V., Handlungsempfehlung Sepsis Berlin 2020
-
Sepsis en daarna
-
Członkowie grupy roboczej ESA „Patient and Family Support“ w której skład wchodzą pacjenci po sepsie i ich krewni
Co wywołuje sepsę?
Sepsa, czasami nazywana posocznicą, jest zagrażającym życiu zespołem objawów w przebiegu zakażenia. Sepsa występuje, gdy reakcja organizmu na zakażenie wymyka się spod kontroli. Nasz układ odpornościowy jest zwykle w stanie walczyć z zakażeniami, lecz czasem, z jeszcze niezrozumiałych powodów, układ zaczyna atakować narządy i tkanki naszego organizmu. Najczęstsze źródła sepsy to zakażenia oddechowe i brzuszne, lecz sepsa może być również spowodowana przez grypę, zmiany skórne czy też obecność cewnika.
Jak wygląda przebieg sepsy?
Sepsa jest rozregulowaną odpowiedzią organizmu na zakażenie. Wystąpić może wiele poważnych objawów i każdy narząd może być dotknięty. Objawy te obejmują spadek ciśnienia krwi, wzrost częstości oddechów i akcji serca, zaburzenia funkcji mózgu jak też zaburzenia krzepnięcia.
Organizm cierpi z powodu stanu zapalnego i niedotlenienia. Jeśli nie zostanie podjęte leczenie, płuca mogą wypełnić się płynem, a narządy mogą stać się niewydolne.
Kiedy podejrzewać sepsę?
Sepsa początkowo może przypominać grypę, zapalenie żołądka i jelit lub infekcję dróg oddechowych. Objawy sepsy są niespecyficzne i przebieg choroby wygląda inaczej u dzieci i u starszych. U ludzi w podeszłym wieku na przykład typowe wczesne objawy, takie jak gorączka, mogą być nieobecne, podczas gdy późniejsze objawy mogą być bardzo poważne z szybkim wystąpieniem wstrząsu septycznego. Sepsa jest zawsze nagłym przypadkiem i wymaga natychmiastowego leczenia szpitalnego. Przy podejrzeniu infekcji i rozwinięciu się jednego z objawów u Ciebie lub Twoich bliskich, należy pilnie zasięgnąć pomocy medycznej.
Jak rozpoznać sepsę u dzieci i noworodków
Każde dziecko z rozpoznaniem lub podejrzeniem zakażenia, które:
-
jest bardzo ospałe, nie można je obudzić lub wykazuje brak zainteresowania otoczeniem
-
ma nienormalnie zimną skórę w dotyku
-
ma bladą, wilgotną lub marmurkowatą skórę
-
ma drgawki lub napady padaczkowe
-
nie pije od ponad 8 godzin
-
nie je (jeśli jest poniżej 6 miesiąca życia)
-
wymiotuje nieprzerwanie przez 24 godziny
-
nie oddawało moczu lub nie miało mokrej pieluchy przez cały dzień
…może mieć sepsę
Każdy noworodek, do jednego miesiąca życia, z rozpoznaniem lub podejrzeniem zakażenia, który:
-
jest bardzo ospały lub nie można go obudzić
-
jest słaby lub nie płacze
-
oddycha bardzo szybko (więcej niż 1 oddech na sekundę) lub ma trudności w oddychaniu
-
ma nienormalnie zimną skórę
-
ma bladą, wilgotną lub marmurkowatą skórę
-
ma drgawki lub napady padaczkowe
-
ma słaby lub brak odruchu ssania lub słabo się odżywia
-
wymiotuje nieprzerwanie przez 24 godziny
-
nie oddał moczu lub nie miał mokrej pieluchy przez cały dzień
…może mieć sepsę
Jak leczymy sepsę w szpitalu?
Zachorowanie na sepsę może być bardzo niepokojące dla Ciebie i Twoich Bliskich. Szczególnie jeśli nigdy nie słyszałeś o tej chorobie, a ona gwałtownie pogorszyła Twój stan zdrowia. Przyjęcie do szpitala z objawami sepsy może być trudnym doświadczeniem. Po przyjęciu, leczenie sepsy może wiązać się z:
-
Intensywna terapia: wielu pacjentów z sepsą trafia na oddział intensywnej terapii (OIT), gdzie ich funkcje życiowe są ściśle monitorowane, a niewydolne narządy wspomagane. W niektórych przypadkach, leczenie może odbyć się na oddziale ogólnym.
-
Leczenie sepsy: nie ma specyficznego „lekarstwa na sepsę”. Leczenie sepsy składa się z podania dożylnych antybiotyków i płynów.
-
Wstrząs septyczny: jest to najcięższa forma sepsy. Wielu pacjentów we wstrząsie septycznym wprowadzonych jest tymczasowo w śpiączkę farmakologiczną i otrzymuje sztuczne wspomaganie oddechu przy pomocy rurki intubacyjnej i respiratora.
-
Kontrola źródła: źródło zakażenia musi zostać zidentyfikowane i wyleczone. Może to obejmować, na przykład, zabiegi chirurgiczne w celu drenażu ropnia.
-
Hospitalizacja: całkowity pobyt w szpitalu może trwać od kilku dni do kilku miesięcy.
Następstwa sepsy - Co warto wiedzieć?
Jako że sepsa jest chorobą ogólnoustrojową tj. dotyka Twojego całego organizmu, powrót do zdrowia wymaga poprawy stanu wielu narządów. Większość pacjentów, którzy przeszli sepsę, z czasem wraca do pełni zdrowia. Inni mogą borykać się z długoterminowymi konsekwencjami. Ważne jest pamiętać, że powrót do zdrowia może trwać miesiące a nawet lata.
Następstwa sepsy, często nazywane zespołem poseptycznym, mogą wywoływać szereg objawów, które mogą pojawić się nawet po latach.
Zaburzenia psychiczne
Sepsa może uszkodzić mózg i drogi nerwowe. Uszkodzenia mózgu są zazwyczaj niewidoczne na rezonansie magnetycznym, ale mogą objawiać się następująco:
-
Zmęczenie i wyczerpanie
-
Brak koncentracji
-
Zmniejszona reakcja na bodźce
-
Trudności z wykonywaniem kilku zadań jednocześnie
-
Skrócenie czasu uwagi
-
Bardzo ograniczona pamięć
-
Zmniejszona zdolność umysłowa
W przypadku powikłań neurokognitywnych zaleca się skierowanie do neurologa lub neuropsychologa na badanie lub leczenie.
Inne możliwe zaburzenia:
-
Zaburzenia wzroku i mowy
-
Zaburzenia równowagi i zawroty głowy
-
Bóle głowy
-
Zaburzenia koordynacji ruchowej
-
Przewlekły ból nerwowy lub drętwienie spowodowane uszkodzeniem nerwów, np. w dłoniach lub stopach
-
Zaburzenia snu
Zaburzenia fizyczne
-
Sepsa może prowadzić do problemów fizycznych, które utrudniają codzienne funkcjonowanie:
-
Zaburzenia chodu
-
Problemy z przełykaniem lub odżywianiem się
-
Osłabienie mięśni z paraliżem lub trudnościami w oddychaniu
-
Ból I sztywność stawów
-
Amputacja
Zaburzenia psychologiczne
W wyniku sepsy i pobytu na oddziale intensywnej terapii wielu ocalałych cierpi na:
-
Objawy stresu pourazowego
-
Urojenia lub koszmary
-
Lęk
-
Depresję
Ważne jest podkreślenie, że zaburzenia te mogą występować tymczasowo, być leczone i ulec poprawie pod opieką specjalisty. Objawy te mają też tendencję do stopniowej poprawy z upływem czasu.
Konsekwencje społeczne
Trzeba mieć świadomość, że Twoje życie po sepsie może ulec zmianie. Prawie wszystkie aspekty życia codziennego sprzed choroby mogą wymagać reorganizacji. Możesz potrzebować pomocy rodziny, przyjaciół lub opiekunów. Twoje relacje interpersonalne z partnerami i przyjaciółmi mogą ucierpieć z powodu Twojego złego samopoczucia, nawet po wypisie ze szpitala. Powrót do pracy też może okazać się trudny.
Przez jakiś czas możesz odczuwać brak równowagi emocjonalnej. Jeśli te problemy będą się utrzymywały skonsultuj się ze specjalistą. Zaburzenia psychologiczne mogą być leczone przez psychoterapeutę.
Można również spodziewać się luk w pamięci z Twojego pobytu na oddziale intensywnej terapii. Może to powodować poczucie utraconego czasu. Prowadzenie dziennika przez bliskich w czasie Twojego pobytu na OIT jest sposobem na wypełnienie tych luk.
Ludzie w Twoim otoczeniu mogą nie zrozumieć nowo pojawiających się problemów zdrowotnych, co może stać się dla Ciebie źródłem frustracji i stresu. Wymiana doświadczeń z innymi pacjentami po sepsie i ich bliskimi może okazać się bardzo pomocna.
Poradnik dla pacjentów po sepsie i ich rodzin
Dla pacjentów po sepsie
Gdy bezpośrednie zagrożenie sepsy minie i Twój organizm zacznie się regenerować, należy skupić się na odpoczynku aby w pełni odzyskać siły. Poczucie zmęczenia po chorobie jest rzeczą naturalną, lecz jeśli stan wyczerpania będzie się utrzymywał może to świadczyć o obecności innych problemów zdrowotnych.
W takiej sytuacji warto rozważyć wizytę kontrolną u lekarza. Wizyta ma na celu upewnienie się, że narządy takie jak np. tarczyca, funkcjonują prawidłowo. W odbudowaniu sił może pomóc też prowadzenie zbilansowanej diety i utrzymywanie właściwego dla Ciebie poziomu aktywności fizycznej.
Gdy borykasz się ze zmęczeniem, możesz mieć trudności z treningiem fizycznym czy rehabilitacją. Rekomendujemy by zacząć powoli od spacerów po okolicy i z czasem odbudować zasoby energii zanim podejmiesz cięższe ćwiczenia. Jeśli przeciążenie i zaburzenia koncentracji będą nadal obecne, postaraj znaleźć się sposoby na relaksację. Pomóc w tym może praktykowanie uważności czy też słuchanie muzyki. Skup się na dojściu do komfortowego dla Ciebie stanu psychologicznego. Nie wahaj się unikać zajęć czy spotkań, które mogą ten stan pogorszyć.
Rozważ zaangażowanie przyjaciół i rodziny w Twoją rekonwalescencję. Uświadom bliskich o twoich potrzebach oraz spokojnie wytłumacz im jak mogą cię wesprzeć. Pamiętaj o swoich ograniczeniach i zawsze zostaw sobie czas na regularny odpoczynek by uniknąć wyczerpania. Podczas powrotu do zdrowia zauważysz, że Twoje samopoczucie będzie ulegało gwałtownym zmianom. Naucz się rozpoznawać te zmiany i komunikować czego potrzebuje Twój organizm, aby osoby w Twoim otoczeniu mogły się dostosować.
Dla rodzin i bliskich
Sepsa jest wstrząsem życiowym nie tylko dla chorego, ale też dla rodziny i bliskich. W przebiegu choroby bliskiego doświadczyliście razem wielu wzlotów i upadków. Twoje życie codziennie zostało zakłócone przez walkę o życie twojego krewnego i przyznanie tego, że masz trudności z tym związane jest rzeczą zdrową. Powrót osoby chorej do domu przyniesie ulgę, ale ważne jest by nie oczekiwać błyskawicznego powrotu do zdrowia i normalności. Przygotuj się na to, że rekonwalescencja wymaga czasu i następstwa choroby mogą okazać się długoterminowe.
Dzieci
Mogą one mieć trudności z zaakceptowaniem nowej rzeczywistości. Pogodzenie się z tym, że pacjent po sepsie prawdopodobnie nie wróci do siebie w 100% jest trudne dla każdego, szczególnie dla dzieci. Jako opiekun, upewnij się, że dziecko otrzymuje odpowiednie wsparcie i że może swobodnie wyrazić swoje uczucia.
Małżonkowie i partnerzy
Mogą oni błędnie interpretować zmiany w naturalnych zachowaniach, takich jak obniżone libido. Priorytetem jest tu otwartość w rozmowach o uczuciach i postępach w rekonwalescencji i znalezienie sposobów na wspólne w niej uczestniczenie.
Przyjaciele i krewni
Mogą oni nie rozumieć, dlaczego osoba, która przeżyła sepsę nie jest w stanie powrócić do życia towarzyskiego sprzed choroby. Oferowanie pomocy, niewyrażanie rozczarowania obecnym stanem zdrowia bliskiego i wyrozumiałość w stosunku do przebiegu rekonwalescencji to podstawy wspierania osób po sepsie.
Jak zapobiec nawrotom sepsy
Osoby, które przeszły sepsę są bardziej narażone na jej nawroty. Nie znamy jeszcze powodów tego zjawiska, ale możliwe, że jest to związane z wcześniej istniejącym lub wynikającym z sepsy stanem, który zakłóca działanie układu odpornościowego. Ponieważ sepsa jest wywołana reakcją na zakażenie, zapobieganie infekcjom zmniejsza ryzyko wystąpienia sepsy.
Metody redukcji ryzyka zakażeń, a tym samym sepsy:
-
Szczepienia przeciwko możliwym do uniknięcia chorobom zakaźnym, takim jak COVID-19, zapalenie płuc, zapalenie opon mózgowych czy odra
-
Coroczne szczepienia przeciw grypie
-
Świadomość wczesnych objawów sepsy i niezwłoczne wezwanie karetki – wczesne interwencja ratuje życie
Inne metody obejmują:
-
Zdrowy styl życia i przestrzeganie podstawowych zasad higieny osobistej
-
Regularne i dokładne mycie rąk mydłem, np. po skorzystaniu z toalety, po wydmuchaniu nosa czy po kontakcie ze zwierzętami lub surowym mięsem
-
Zwracanie uwagi na ugryzienia owadów i urazy skóry
-
W przypadku infekcji, pamiętanie o ryzyku sepsy
Zasięgnij pomocy
Wiedza o sepsie rozprzestrzenia się, ale wciąż wielu lekarzy i terapeutów nie rozpoznaje wczesnych objawów sepsy i zaburzeń poseptycznych. Nie bój się zapytać lekarza o sepsę wprost. Przygotuj informacje o sepsie przed wizytą u swojego lekarza, by móc lepiej przedyskutować swoje problemy. W razie potrzeby, poproś o skierowanie do specjalisty.
Następujące działania rehabilitacyjne wprowadzone wcześnie mogą pomóc w powrocie do zdrowia:
-
Fizjoterapia
-
Terapia zajęciowa
-
Psychoterapia
-
Neurologia kognitywna
-
Ortoptyka (przy zaburzeniach widzenia)
-
Logopedia (przy zaburzeniach mowy)
-
Połączenie leczenia szpitalnego z działaniami terapeutycznymi
Na chwilę obecną nie ma sformułowanego protokołu rehabilitacyjnego, więc najlepiej szukać ośrodka, który jest w stanie leczyć jak najwięcej z Twoich objawów poseptycznych sowych.
Oddziały rehabilitacyjne po leczeniu na OIT
Niektóre szpitale tworzą oddziały rehabilitacyjne dla pacjentów, którzy przeszli leczenie na OIT , szczególnie z rozpoznaniem sepsy. Należy dowiadywać się czy takie oddziały powstały blisko miejsca zamieszkania pacjenta po sepsie.
Grupy wsparcia i inne inicjatywy
Skontaktuj się z innymi osobami, które przeżyły sepsę jak również lokalnymi organizacjami zajmującymi się sepsą i grupami dla pacjentów, które prowadzą działania w zakresie walki z sepsą i mogą być w stanie pomóc.
Podziel się doświadczeniami
Sepsa może być źródłem traumy dla pacjentów po sepsie, ale podzielenie się Twoimi doświadczeniami jest bardzo wartościowe. Konsekwentne poszerzanie świadomości i zwiększanie wiedzy społecznej o sepsie pomaga w zapobieganiu chorobie. Powiedz o sepsie swojej rodzinie, przyjaciołom i lokalnej społeczności. Świadomość społeczna to najważniejsze narzędzie w walce z sepsą.
Jeśli chcesz nam o sobie opowiedzieć i zostać umieszczony na portalu World Sepsis Day skontaktuj się z nami na stronie worldsepsisday.org/contact. Zapraszamy też do kontaktu z Stowarzyszeniem „Pokonać Sepsę” pod adresem: www.pokonacsepse.com/skontaktuj
Słowniczek
Zapalenie płuc - Stan zapalny płuc atakujący pęcherzyki płucne
Zapalenie opon mózgowych - Zakażenie dotyczące opon mózgowo-rdzeniowych
Zapalenie wyrostka robaczkowego - Zakażenie narządu w obszarze brzusznym
Wstrząs septyczny - Niewydolność sercowo-naczyniowa prowadząca do nagłego spadku ciśnienia krwi
Objawy zespołu stresu pourazowego - Skutki wydarzenia traumatycznego mogą pojawić się w różnych okresach z różną częstotliwością. W objawy tego zespołu wchodzą flashbacki, koszmary, odczucia fizyczne, zaburzenia snu, irytacja, depresja, stany lękowe i inne.
Neurologia kognitywna - Dziedzina medycyna badająca czynniki biologiczne, które wpływają na pracę mózgu.
Ortoptyka - Dziedzina zajmująca się zaburzenia widzenia i nieoperacyjnym ich leczeniem.